101. DÍL Když mít děti není to nejtěžší rozhodnutí aneb když vás BRCA (ne)dostihne

03.01.2024

"Proč mám nechat řezat do zdravého těla?" Letěla mi hlavou další vlna sebelítosti. Jakmile jsem porodila Erinku, hrnuly se na mě myšlenky, že přichází ten čas postarat se o sebe, abych tu pro ně byla co nejdéle. Dokud nebyla na světě, cítila jsem, že můžu být ještě v klidu. Ale pak to na mě dolehlo.

Život s mutací BRCA může mít mnoho podob. Buď to víte a nějak to zpracujete, nebo žijete ve strachu. Nebo to nevíte, jste v klidu a nic se neděje, protože patříte k těm šťastným, a nebo to, v tom horším případně, zjistíte, až když je pozdě.

"Je mi to líto…" znělo z úst lékařky, která mi oznamovala, že jsem také nosičkou genetické mutace BRCA1, když mi bylo cca 20 let. Vyslechla jsem si stejný verdikt jako téměř každá žena ze strany mé mámy. "… můžete to ale brát tak, že to víte a můžete s tím něco dělat. Mnoho lidí to štěstí nemá." Nijak zvlášť mě ta zpráva nezasáhla. Zpětně cítím, že to bylo právě pro to, co řekla.

"Prostě mám teď nárok na to být víc hlídaná," řekla jsem si, a tím to pro mě haslo.

Svět internetu nebyl v té době natřískaný všemi informacemi a desinformacemi, tak jsem vlastně žila jen z toho, co mi řekla ona. Ani jsem neměla tendence něco hledat. "Prostě mám teď nárok na to být víc hlídaná," řekla jsem si, a tím to pro mě haslo. V tu chvíli jsem ani nic jiného dělat nemohla a nechtěla. Byla jsem ve věku, kdy jsem brala život tak, jak jde, a víc mě zajímali kluci, poznávání světa a hlavně, jak si to všechno pořádně užít. Jako holka, která z puberty vyrostla až s narozením dětí, jsem si vůbec nepřipouštěla, že bych to měla nějak řešit, dokud jde jen o mě.

Dnes vím, že některé ženy tato zpráva zasáhne velmi. Některé začnou žít ve strachu, kdy to přijde, bojí se výsledku každé kontroly, některé začnou svalovat vinu na rodiče, kteří jim mutaci předali, a upadají do sebelítosti, nebo i vzteku na ně. Jiné se k tomu postaví radikálně a začnou řešit preventivní operace dříve, než mají děti, podstupují dokonce umělá oplodnění, aby jejich budoucí potomci tuto mutaci nezdědili. A některé se o mutaci dozví bohužel až ve chvíli, kdy nemoc propukne.

Z pohledu někoho znalého jsem k tomu mohla svým způsobem přistupovat nezodpovědně, protože jsem s tím něco neudělala dřív. Vznik rakoviny prsu nebo vaječníků u mutace BRCA1 bývá často v nízkém věku a od 35. roku riziko strmě stoupá. Jenže já si to v hlavě nastavila tak, že dokud nemám odrozeno, jsem "chráněná". Věk, v kterém onemocněla babička a teta, taky zapůsobil na pomyslnou věkovou hranici, kterou jsem si v hlavě nastavila, a možná i trošku doufala, že do té doby moderní medicína připraví nějakou zázračnou pilulku a bude to víc easy.

Porodem třetího dítěte, jak kdyby mi došlo, že s jedním životním úkolem končím a čeká mě jiný.

"Dokojím a jdu na to," říkala jsem si, ale zároveň mě nahlodával červíček. "Jsem mladá, jsem zdravá, jsem fit, nikdy jsem nebyla na žádné vážné operaci… musím? Fakt nemůžu být jednou z těch 20 %? Já to přece zvládnu… nechci se dostat tak mladá do přechodu, nechci začít tloustnout, vadnout, stárnout!" 

Nenechala jsem si to pro sebe, mluvila jsem o tom otevřeně. Nepotřebovala jsem přesvědčovat, že to mám/nemám dělat. Potřebovala jsem to prostě jen ventilovat. Sdílet, nebýt na to sama. Pro zdravého člověka je to vcelku nepředstavitelné nechat si vzít vaječníky a prsa kvůli prevenci. Když ale potkáte někoho, kdo prochází léčbou, dojde vám toho dost. Obzvlášť, když má děti stejně staré jako vy. Obzvlášť, když ten boj pak prohraje. "Kdybych měla tu možnost vědět to předem, ani nad tím nepřemýšlím," zní mi ještě teď v uších slova kamarádky, která to štěstí neměla, a myslím, že to bylo to, co mě zbavilo jakýchkoliv pochyb. Smrt jako takovou zvládám přijmout dobře, pokud jde o člověka, který zažil, co mohl, vychoval děti, poznal vnučky, vnuky, pravnuky… ale když jde o mladé rodiče od dětí, těžce mě to zasahuje, protože se mě to dotýká.


Nebudu to riskovat!

Byl květen 2022, když jsem byla na gynekologické kontrole. Já už nekojila a doktorka se se mnou bavila o prevenci. Odstranění vaječníků byl můj větší strašák, než odstranění prsou. "Přechod, přibírání, hormony, narkóza... nechci to!" byly moje myšlenky. Zpětně vidím, že všechny tyhle strachy přicházely hlavně kvůli nedostatku informací.

"Víte co, dejte mi termín, musím to udělat hned,..."

...přišlo rozhodnutí, které jsem měla obavu udělat, i přesto, že jsem byla vnitřně rozhodnutá. V tu chvíli jsem pocítila, že je to tak správné a věděla jsem, že ten rok chci vyřešit i operaci prsou. Okamžitě se ale dostavila velká netrpělivost a trochu i strach, abych to nakonec všechno stihla včas. Ten rok jsem slavila 37 let.

V době čekání jsem se snažila uklidňovat. Hodně mi v tom všem pomáhaly Bachovky, ale i můj muž, který absolutně nepochyboval o správnosti mého rozhodnutí. Bála jsem se změny, bála jsem se narkózy, nechtěla jsem jizvy, bála jsem se tloustnutí, vypadávání vlasů… Pomohly mi zklidnit mysl a začala jsem vidět i nějaká pozitiva. Tím největším bylo to, že si nebudeme muset dávat pozor, a příjemným bonusem i fakt, že nebudu menstruovat. 

Toužila jsem mít nějaké fotky ještě před operací na památku - za to děkuji úžasné Leničce Těšínské <3

Před samotnou operací jsem byla nervózní. Hlavně jsem chtěla, aby už to bylo za mnou. Pokoušely se o mě myšlenky, co když dopad bude horší než přínos. Můj gynekolog mi ale řekl, že i zvládání přechodu je hlavně o hlavě, a myslím, že to mi pomohlo. Všechno je to v hlavě!:) Přepnula jsem, zaměstnala jsem se cvičením a tím, abych byla hlavně fit a zdravá, abych zvládla dobře regenerovat. Přijala jsem i to, že budu brát hormonální substituci – bránila jsem se tomu, protože jsem do sebe už nikdy nechtěla cpát nějaké "s*ačky", ale abych zmírnila umělý přechod a s ním i spojená rizika (osteoporóza, kardiovaskulární onemocnění) jsem to akceptovala jako nezbytné.

Mým nešvarem je, jak je asi vcelku jasné, netrpělivost. Takže jsem chtěla, abych byla hned po operaci v pohodě. Chtěla jsem fungovat doma, jít co nejdřív do práce, prostě dělat, jak kdyby se nic nedělo a jít dál jak dřív. Jizvy nebyly téměř znatelné, ale přišlo něco jako šestinedělí a já pořád řešila, co to je, jestli je to ok, ať už to je pryč, a nemohla jsem se úplně soustředit. Za tři měsíce bylo všechno v normě, a já v klidu. 

Pak už jsem se nemohla dočkat, kdy dostanu termín na prsa

S dětmi o tom normálně mluvím a celá rodina mě v mých rozhodnutích maximálně podpořila.

Pak už jsem se nemohla dočkat, kdy dostanu termín na prsa. Naštěstí to šlo vcelku rychle a za půl roku jsem byla na sále znovu. I přesto, že je dnes možnost ponechat si bradavky a dvorce, byla jsem od začátku rozhodnutá, že chci, aby odstranili všechno, co půjde. Když už to mám podstoupit, tak pořádně, ať  tam žádná zbytková tkáň nezůstane. V tu dobu už jsem měla dávno srovnané priority a trošku nechápala, jak jsem mohla myslet tak povrchně a chtít třeba i vyčkávat, jestli nemoc někdy nepropukne, jen proto, abych do sebe nemusela nechat řezat, nebo ze strachu ze změny. V tomto období mi byly tyhle věci už jedno. Chtěl jsem hlavně udělat maximum pro to, abych se vyhnula potenciálnímu onemocnění. 

Když člověk čte, čím vším musí ženy s nádorem prsu projít, na konci je stejně čeká odstranění prsu a náhrady se dočkají za několik let, protože kvůli ozařování není kůže na implantát připravená, připadá si jako blázen, že vůbec myslel na to, že přijde o svá, už tak riziková, prsa a dostane hned nová s minimem rizika. Bez chemo, bez ozařování, bez strachu, že by se něco mohlo vrátit.

Mám teď tedy umělá prsa s už relativně vybledlými jizvami a dnes už i dotetovanými bradavkami, takže když mě někdo zahlédne letmo nahou, nepozná nic.

Nebylo to úplně bez problémů, musela jsem s jedním prsem na revizi hned za dva dny po operaci, což jsem v ten den obrečela. Bála jsem se, že o prso přijdu, že se bude blbě hojit, že budu mít škaredou jizvu. Nakonec to nemělo na nic vliv, snad jen na malý rozdíl ve velikosti daného prsu, což mě ve vsýledku nijak netrápí. Měla jsem štěstí, a určitě to bylo i díky veškeré přípravě (vitamíny, minerály, psychická pohoda) a šikovnosti plastických chirurgů, že jsem se dobře zhojila, což není taky samozřejmost. Přijala jsem nová prsa hned za svá a musím říct, že se nemám o nic míň raději než předtím. 

Jsem ráda, že jsem všechno zvládla vyřešit včas, snížila riziko na riziko běžné populace, a díky mé úžasné rodině, dětem, manželovi, kamarádkám a i těm mým bachovkám jsem všemi emočními fázemi prošla relativně v klidu. Díky vám za všechno :-*


Děkuji také všem z Plastické chirurgie Nemocnice České Budějovice, kteří se o mě starali, zejména hlavnímu operatérovi MUDr. Kurialovi, který mě svým laskavým a klidným přístupem úplně zbavil veškerých obav a byl k dispozici pro všechny mé dotazy. A také vrchní sestře, která si se mnou lidsky povídala po operaci a vnášela klid nejen do pooperační léčby. Děkuji také MUDr. Valhovi z Gynekologicko-porodnického oddělení za úžasný přístup u první operace a celkovou péči. Stejně jako všem z Onkologického oddělení, kteří mě v rozhodnutí podporovali.

Za kompletní prsa patří velké díky Terezce Tillmann, která umí neuvěřitelnou parádu v podobě tetování areol, jak kdyby byly vlastní. Je to krásná duše, která navíc pomáhá ženám po mastektomii tím, že jim tetování dělá zdarma. Díky ti za to! Její práci můžete vidět zde: https://www.royalesthetic.cz/tetov%C3%A1n%C3%AD-prsa


Implantát není jediným řešením náhrady po odebrání prsních žláz. Prsa lze nahradit například lalokem z břicha, nebo z jiných částí těla, pokud má nositelka dostatek "materiálu", lze je vyplnit i postupným doplňováním tuku z jiných částí těla. Vše závisí na tělesné konstituci a původní velikosti prsou a samozřejmě na vlastním rozhodnutí nositelky mutace po zvážení všech pro a proti. 


PODPŮRNÁ SKUPINA NA FACEBOOKU

Pro ty z vás, které něčím podobným procházíte a potřebujete nějaké informace, existuje Facebooková skupina, kde se ohledně tohoto tématu můžete zeptat na cokoliv. 


JE TŘEBA O TOM MLUVIT

SVŮJ PŘÍBEH SDÍLÍM I S LUCII KOUT V RÁMCI JEJÍHO PROJEKTU STORIES, KTERÝ MÁ POUKÁZAT NA TY MEZI NÁMI, KTEŘÍ SE V ŽIVOTĚ MUSELI SETKAT S PŘEKÁŽKAMI A VYPOŘÁDALI SE S NIMI, A POMOCI ZÍSKAT PROSTŘEDKY PRO TY, PRO KTERÉ JE BOJ S JEJICH OSUDEM NÁROČNĚJŠÍ.
DÍKY TI ZA TO BÝT TOHO SOUČÁSTÍ A DÍKY ZA KRÁSNÉ FOTKY.
JEJÍ FACEBOOK SLEDUJ TADY: https://www.facebook.com/luciekout.art


13. KOMNATA S RADANOU LABAJOVOU ze skupiny HOLKI
Pokud vás zajímá další příběh, koukněte například na 13. komnatou s Radanou Labajovou. 

DALŠÍ ČLÁNKY

Každá jsme jiná a jedinečná, ale společnost a její vliv nás donutila dívat se na sebe z různých úhlů, v kterých máme tendence být k sobě kritické, nedostatečné, méněcenné... Stačí jedna poznámka v dětství, která v nás zanechá hlubokou stopu, aniž si to jako dospělé uvědomujeme. A tak se dnes zaměřujeme často na detaily spojené s naším tělem namísto...

V předchozím článku jsme si řekli, co to Bachovy esence jsou a už víme, proč je důležité být v souladu se svojí duší a mít emoce v rovnováze. Co všechno ale dokáží Bachovy esence řešit? V podstatě všechno, jen je třeba dokázat to definovat.

"Zdá se, že jste na užívání facebooku mladá, ověřte svoji identitu..." tak začíná noční můra všech, kdo mají na Facebooku "celý svůj život". A tohle je obvykle start velkého restartu...

Bachovy květové esence jsou metodou komplementární medicíny, která pomáhá harmonizovat naše EMOCE, a tedy celé naše já - uvádí do rovnováhy naše tělo, duši a mysl. Jsou to energie z květů schované do malé lahvičky, která se nazývá mateřská tinktura - z této lahvičky esenci užíváme buď přímo při nárazových výkyvech emocí, nebo ji mícháme do užívací...

Nedávno jsem udělala takové rychlovideo (níže), kde si vážu malé miminko na záda. Není úplně reprezentativní, protože jsem prostě odskočila od plotny, abych pomohla kamarádce videonávodem, ale nakonec mě o něj prosilo víc maminek, tak ho uvádím i sem, kde ho všichni snadno dohledají :-)